Сахалинская областная дума готовит проект обращения к заместителю председателя правительства РФ Татьяне Голиковой по поводу включения спинально-мышечной атрофии (СМА) в программу льготного лекарственного обеспечения.
СМА – тяжелое наследственное заболевание, которое приводит к инвалидности. Оно лечится дорогостоящими орфанными препаратами. Пациентов до 18 лет ими обеспечивает общественный фонд «Круг добра». Взрослые пациенты, имеющие инвалидность относятся к категории региональных льготников, но в регионах зачастую денег на них нет, и людям приходиться отстаивать свои права через долгие суды.
Как сообщил председатель комитета по социальной политике облдумы Александр Болотников, в конце июля в региональном парламенте прошло окружное совещание законодательных и представительных органов власти Дальнего Востока, посвященное проблемам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями. На нем прозвучало, что в федеральном округе проживает 42 пациента со СМА, из которых 8 взрослые, то есть старше 18 лет. Из них лечением обеспечено только 3 человека, что является самым низким показателем лекарственной обеспеченности в стране.
Основной причиной является дорогостоящее лечение подобных заболеваний. Например, Сахалинская область старается обеспечивать своих орфанников всем необходимы, на что уходит 280 млн рублей в год. У других краев и областей таких денег нет. А между тем все граждане имеют право на лечение независимо от состояния региональных бюджетов.
А потому, исходя из рекомендаций этого совещания, комитет по соцполитике и подготовил проект обращения в правительство страны с просьбой включить СМА в «Перечень высокозатратных нозологий», лечение которых финансируется из федерального бюджета. В ближайшее время он будет рассмотрен на заседании регионального парламента.