«Когда старший уедет учиться, нам без него с Ульянкой будет намного сложнее», — говорит Альбина, и радуясь планам старшего сына, и переживая за младшую дочку.
ДЦП - не самое страшное
У Альбины и Ильи двое детей. Старший Даниил заканчивает школу и планирует поступать на юридический. Родители привычно говорят «уедет в большой город», хотя и их Южно-Сахалинск не такой уж маленький.
На Сахалине вечер, в Москве — день. Между городами восемь часов перелета, дорогие билеты и очень непростая дорога для ребенка с ДЦП. Минеевы впервые летали в Москву семь лет назад, чтобы сделать дочке пересадку донорской почки. И с тех пор это для них не просто дорога, а 8 часов надежды.
Бывают истории, когда одной операцией удается избавить от болезни раз и на всю жизнь. История девятилетней Ули, к сожалению, не такая. У Ульяны ДЦП (не ходит, не сидит, не может самостоятельно кушать), тугоухость (девочка слышит лишь в слуховых аппаратах и сама не говорит), а еще теперь еще и донорская почка, за которой требуется тщательный контроль. Поэтому Альбина благодарит всех, кто готов выслушать и помочь ее дочке — еще до того, как помогли. «Спасибо просто за то, что не оставляете паллиативных детей без помощи. Да, они не станут здоровыми, но зато будут жить». А Минеевы знают что такое бороться за жизнь ребенка. «Почки отказали у нас не с самого рождения: до двух лет мы боролись с ДЦП, даже в Китай ездили на лечение. А потом у Ульяны начались отеки, и мы узнали, что церебральный паралич — еще не самое страшное...»
До трансплантации Ульяна жила на перитонеальном диализе. Как родители тогда выдержали — сами не понимают. С одной стороны у дочки ДЦП, а это ежедневные разминки, массажи, ЛФК (без них — спастика, контрактуры, боли). А с неработающими почками еще и каждые шесть часов нужно через катетер вливать раствор глюкозы в брюшную полость ребенка, чтобы потом вместе с ним из организма удалялись токсины и лишняя жидкость. Жить по часам, не спать по часам, всей семьей забыть, что такое выходные и праздники. Стерилизовать все вокруг, бояться сепсиса и ждать, когда дочка наберет вес, и ее возьмутся оперировать. Дождались. После трансплантации почки Ульяна подросла, окрепла. Посещает реабилитационный центр, где находится под присмотром врачей и медсестер. Альбина смогла, наконец-то, выйти на работу в инспекцию по труду. Муж ремонтирует машины в автосервисе. Сын учится. А вечером они собираются вместе, дома. Мама, папа, Даня и Уля. Пока все вместе. Даня скоро уедет учиться, а Минеевы пока откладывают деньги, чтобы снова лететь в Москву, к врачам. На этот раз придется лететь с папой, одна Альбина с девятилетней неходящей Ульяной уже не справится. Только долететь — полбеды.
Реальную помощь окажут в Москве
Где взять деньги на полное и быстрое обследование? Да, сделать биопсию донорской почки и сдать часть анализов можно по ОМС, но результат бесплатного обследования не будет полным. Значит, есть опасность упустить отклонения важных показателей и увеличить риск потерять почку снова. А можно платно сдать все-все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без трат на гостиницу, без сложной логистики с инвалидной коляской. А самое главное — результаты обследования будут максимально полными, чтобы врачи, благодаря которым пересаженная почка работает, а Ульяна — живет, были уверены, что ничего не упустили.
Михаил Михайлович Каабак, хирург и трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук: «По результатам обследования в ноябре 2023 года у Ульяны наблюдается снижение клубочковой фильтрации почек. Регулярные обследования на концентрацию микофеноловой кислоты и такролимуса, инфекции, а также контроль некоторых других биохимических показателей крови амбулаторно не проводились, так как полноценного медицинского сопровождения детей с трансплантированной почкой нет. В частной клинике есть возможность сделать необходимые обследования и сдать анализы, в частности, взять анализ крови на инфекции (например, на полиомные вирусы). Обследовать на все инфекции крайне важно, так как дети с трансплатированной почкой получают иммунносупрессанты, которые подавляют иммунитет. Далеко не все инфекции дают клинические симптомы в начале инфицирования и их можно обнаружить только по анализу. А чем раньше выявить и начать лечить, тем меньше риск осложнений».
На донорской почке можно жить десятилетиями, а можно потерять ее за считанные месяцы и снова вернуться на диализ. У Минеевых нет выбора. Поможем им сберечь почку Ульяны!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор 189 890 рублей на медицинское обследование для Ульяны.
https://dobroe.aif.ru/ulyana_mineeva_aif
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.